Drépanocytose au Burkina Faso : comment Dre Gloria Damoaliga Berges transforme l’espoir en réalité

Au cœur de l’Afrique de l’Ouest, le Burkina Faso fait face à un défi sanitaire majeur : la drépanocytose, qui touche 4,63 % de la population, avec près de 2 % des nouveau-nés diagnostiqués d’une forme sévère (SS). Face à cette réalité, des acteurs engagés œuvrent sans relâche pour améliorer la prise en charge des patients. Parmi eux, la Dre Gloria Damoaliga Berges, vice-présidente du Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso (CID/B), incarne cette mobilisation depuis plus de dix ans.

Un engagement né d’une rencontre avec la souffrance

La Dre Gloria Damoaliga Berges a choisi de se consacrer à la lutte contre la drépanocytose après des années de pratique médicale à Ouagadougou. L’impuissance face aux douleurs intenses des enfants et jeunes patients a été le déclic qui a orienté sa carrière vers cette cause. En 2015, une opportunité décisive se présente : la mise en place d’une unité de référence pour la prise en charge des drépanocytaires au sein de l’hôpital où elle exerce, avec le soutien actif du CID/B. Ce projet marque un tournant dans son parcours professionnel et personnel.

Pourquoi la drépanocytose persiste-t-elle malgré les connaissances médicales ?

La drépanocytose est une maladie génétique : lorsqu’un couple est porteur du gène de l’hémoglobine S, chaque grossesse présente un risque de 25 % d’avoir un enfant atteint. Pourtant, de nombreux couples ignorent leur statut avant de concevoir, faute de dépistage systématique. Le bilan prénuptial ou prénatal est souvent négligé, ce qui retarde la prévention et la prise en charge précoce.

Des actions concrètes pour briser les tabous et sauver des vies

La Dre Berges ne se contente pas de soigner : elle sensibilise, forme et mobilise. Entre janvier et juillet 2024, elle a coordonné une campagne de dépistage ayant permis d’examiner près de 15 000 enfants dans cinq régions du Burkina Faso. Ces initiatives, soutenues par une ONG locale, visent à :

• Lutter contre l’ignorance autour de la maladie dans les communautés ;
• Réduire la stigmatisation des patients ;
• Permettre un diagnostic précoce pour améliorer les chances de survie et de qualité de vie.

Parmi ses réalisations notables :

• La mise en œuvre du dépistage néonatal dans les structures de santé, en collaboration avec le ministère de la Santé et le groupe d’intervention en hématologie ;
• La formation des professionnels de santé à la gestion spécifique de la douleur chez les drépanocytaires ;
• La création du numéro vert « Drépa Minute » (80001350), accessible dans plusieurs langues locales, pour informer et orienter les familles.

Une prise en charge globale au service des patients

Le CID/B, sous la direction de la Dre Berges, propose une approche holistique incluant :

• Une prise en charge médicale complète (suivi régulier, traitement adapté) ;
• Un soutien psychosocial (groupes de parole, séances de coaching psychologique) ;
• Un appui socio-économique (activités génératrices de revenus, orientation vers des mutuelles de santé).

L’association collabore étroitement avec le ministère de la Santé, notamment la Direction de la prévention et du contrôle des maladies non transmissibles (DPCM). Grâce au soutien de partenaires comme l’Agence Française de Développement, la Fondation Pierre Fabre et la Principauté de Monaco, des projets innovants sont mis en œuvre pour renforcer l’accès aux soins et aux traitements (hydroxyurée, antidouleurs, antibiotiques, vaccins).

Des progrès tangibles, mais des défis persistants

Les efforts déployés portent leurs fruits :

• La drépanocytose est désormais intégrée dans les politiques de santé publique, avec un plan stratégique national en cours d’élaboration ;
• La connaissance de la maladie s’est améliorée au sein de la population et du corps médical ;
• Les stéréotypes (associant la drépanocytose à une malédiction ou à une espérance de vie réduite) s’estompent progressivement.

Néanmoins, des obstacles subsistent :

• L’accès limité au dépistage et au diagnostic dans les zones périphériques ;
• Les difficultés d’approvisionnement en médicaments essentiels et en vaccins ;
• La prise en charge des complications et des transfusions sanguines.

« Il est temps que le cri silencieux des drépanocytaires soit enfin entendu », déclare la Dre Berges. Elle insiste sur l’urgence de renforcer les campagnes de sensibilisation, d’améliorer la prise en charge et de coordonner les actions entre le ministère de la Santé et ses partenaires.

Un combat pour la dignité et l’espoir

Malgré les défis, la Dre Gloria Damoaliga Berges reste déterminée. Son engagement reflète une conviction profonde : chaque patient mérite une vie digne, malgré la maladie. Grâce à son leadership, des vies sont sauvées, des familles retrouvent de l’espoir, et la société burkinabè prend progressivement conscience de l’importance de cette lutte.

Son parcours illustre comment une voix peut transformer des vies. Et aujourd’hui, au Burkina Faso, cette voix porte loin : elle inspire, mobilise et change durablement le visage de la drépanocytose.