Drépanocytose au Niger : une priorité sanitaire et sociale

Imaginez qu’un simple test sanguin puisse protéger l’avenir d’un enfant. Au Niger, cette réalité est encore trop rare pour des milliers de familles confrontées à la drépanocytose.

Le Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD) à Niamey illustre cette lutte au quotidien. Comme en témoigne la Mme Mariam Boureima Djibo, directrice de l’établissement : « L’une des histoires les plus marquantes reste celle d’un parent, acculé par la pauvreté, contraint d’abandonner son enfant atteint de drépanocytose faute de pouvoir financer ses traitements. » Ce récit, aussi poignant soit-il, reflète une réalité vécue par de nombreuses familles dans tout le pays.

Chaque année, des centaines de nouveau-nés nigériens héritent de cette maladie génétique douloureuse, souvent par ignorance des risques encourus. En effet, la forme homozygote SS, la plus sévère, survient lorsque les deux parents transmettent le gène défectueux. Sans données nationales précises, les signaux d’alerte se multiplient dans plusieurs régions, poussant le CNRD à intensifier ses actions.

Des solutions concrètes pour briser le cycle de la maladie

Le dépistage prénuptial et le conseil génétique s’imposent comme des solutions clés pour éviter la transmission de la drépanocytose. Le CNRD joue un rôle central dans leur promotion, permettant aux couples à risque de prendre des décisions éclairées avant de fonder une famille. Parallèlement, des initiatives innovantes émergent, comme le dépistage néonatal à la Maternité Issaka Gazobi de Niamey. Ce programme a déjà permis d’identifier précocement des bébés atteints, offrant une prise en charge adaptée dès les premiers jours de vie.

Comme l’explique la Dre Marie Ousseini, pédiatre engagée dans ce projet : « Détecter la drépanocytose dès la naissance, c’est offrir à ces enfants une chance de vivre mieux, plus longtemps, et avec moins de souffrance. » Cette approche s’inscrit dans une stratégie globale incluant la sensibilisation des communautés, la formation des professionnels de santé et l’accompagnement psychosocial des familles.

Renforcer l’accès aux soins pour tous

Sous l’impulsion de la Dre Mariam Boureima Djibo, le CNRD a réalisé des progrès significatifs : création d’une unité de soins intensifs, recrutement de spécialistes (psychologues, épidémiologistes, réanimateurs), acquisition d’équipements modernes et organisation de campagnes de dépistage gratuit ayant touché plus de 2 000 jeunes en 2024. Ces avancées s’accompagnent d’un plaidoyer actif pour la gratuité des médicaments essentiels et le renforcement de l’assistance sociale aux familles vulnérables.

Un engagement multi-acteurs pour une prise en charge durable

La lutte contre la drépanocytose au Niger ne repose pas uniquement sur les épaules du CNRD. L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) joue un rôle déterminant en apportant un soutien logistique et technique. À l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, elle a notamment remis un important lot de médicaments et de consommables médicaux au centre, soulageant des milliers de patients.

Mme Asmaou Salifou, mère de huit enfants dont trois atteints de drépanocytose, témoigne : « Ce don a changé notre quotidien. Grâce à ces médicaments, nos enfants peuvent enfin vivre sans la douleur constante. »

L’OMS ne se limite pas à l’aide matérielle. Lors d’une visite officielle en janvier 2025, le Dr Casimir Manengu, représentant intérimaire de l’OMS au Niger, a souligné l’importance de décentraliser le CNRD pour toucher l’ensemble du territoire. Il a également annoncé le soutien à la mobilisation de partenaires financiers, la réalisation d’études scientifiques et des actions de plaidoyer pour intégrer durablement la drépanocytose dans les politiques nationales de santé.

Un avenir plus sain pour les enfants du Niger

La drépanocytose n’est pas une fatalité. Plusieurs leviers peuvent inverser la tendance :

• Le dépistage préventif avant le mariage pour identifier les porteurs du gène;
• L’information des jeunes par leurs parents sur les risques et les moyens de prévention;
• La sensibilisation communautaire via les leaders locaux pour briser les tabous;
• L’engagement des décideurs pour des politiques de santé inclusives et durables.

Avec des projets ambitieux comme l’extension du dépistage prénuptial à toutes les régions, la construction d’un nouveau centre à Niamey et l’intégration de la maladie dans les programmes nationaux, le Niger se donne les moyens de réduire l’impact de cette maladie. La collaboration entre institutions, professionnels de santé et communautés sera déterminante pour transformer ces ambitions en réalité.